quinta-feira, 27 de novembro de 2014

Solidariedade e Fé, palavras mágicas que renovaram as esperanças de uma família. Rafaela agradece as doações recebidas.

A campanha de doação de medula "Doe Vida, Doe Medula, Doe com Fé!" é um exemplo claro de que ser solidário vale muito a pena. Com a conscientização e sensibilização de muitos, a princesinha Rafaela Raizer encontrou mais de 20 doadores compatíveis numa probabilidade de um compatível a cada cem mil doadores. Rafaela agradece o carinho e a solidariedade de todos. Esperamos que esta benção seja um estímulo para aqueles que ainda não fizeram seu cadastro como doadores, reflitam, vale a pena ser um doador.

Nós da família ficamos muitíssimos gratos por todos aqueles que se sensibilizaram com esta causa e nos ajudaram nesta difícil, mas não impossível perante a Deus, caminhada.

Sabemos que nossa luta ainda não acabou, a princesa Rafaela vai começar nos próximos dias mais uma fase do protocolo de tratamento antes da realização do transplante. Esta fase, tão bruta como nas demais, também requer cuidados especiais, pois as sessões de quimioterapias deixam a imunidade do paciente baixíssima, devido ao fato, no decorrer do processo algumas intercorrências poderão ou não surgir. Continuem rezando por nós, pois esta corrente de orações e fé tem nos fortalecidos a continuar nesta batalha a favor da vida de nossa filha. Amém... 

O Transplante
Muitos tem nos perguntado sobre o transplante. O transplante é a última etapa do tratamento, a necessidade de ser realizado ou não vai depender de uma criteriosa avaliação da equipe médica, após a finalização do protocolo de tratamento previsto para os próximos três meses, haja vista o diagnóstico da mutação Philadélfia. O fato importante hoje é que já temos o doador e Rafaela esta bem e vem reagindo de forma satisfatória ao tratamento. Caso venha precisar do transplante, em razão da mutação Philadélfia, ela tem todas as condições para recebê-lo, pois encontra-se em remissão da doença, ou seja, no momento ela não tem células cancerígenas em seu corpo.

Vejam esta linda matéria da repórter Mariane Ferreira da TV Record Goiás, que demonstra grande otimismo da família e o agradecimento de Rafinha a todos aqueles que se cadastraram como doadores voluntários de medula óssea.

Clique na imagem e assista a matéria.

terça-feira, 25 de novembro de 2014

Programa Sociedade em Questão, da Fonte TV, fala sobre o câncer infantil - Programa realizado em 24/11/2014.

Programa Sociedade em Questão realizado em 24/11/2014 da Rede Fonte TV fala sobre o câncer infantil. Sob a condução da apresentadora Priscila Gonçalves e com a participação da Dra. Ruth Borges - Psicóloga, Dra. Patrícia Carneiro - Onco Pediatra e Eugênio César, pai de Rafaela Raizer, o programa apresentou pontos importantes para se enfrentar esta enfermidade.

Clique na imagem e assista o programa.



DOAÇÃO DE ÓRGÃOS - EVITE FILAS

Para as pessoas que ainda tem dúvidas quanto a ser um doador de órgãos, inclusive, sangue e medula óssea, vejam esta excelente campanha sobre o assunto:

"Campanha da Santa Casa de São Paulo, com total apoio da Rede Índice de Saúde.

Texto da Campanha:

Ninguém gosta de Fila.
Imagine uma fila de 7.000 pessoas, ou 12.000 ou até 27.951 pessoas.
No Brasil, as filas de Espera para receber órgãos são imensas.

Fizemos as pessoas sentir na pela o que é estar em uma fila gigante esperando um órgão.

Para isso, substituímos as senhas em diversos locais de espera pelo número real na fila para receber um órgão."

Clique na imagem para assistir ao vídeo.

quinta-feira, 20 de novembro de 2014

Quando a doçura e a inocência superam a dor.

Esta belíssima matéria da Rafa foi ao ar pela Record em 12 de outubro de 2014, mas só agora obtivemos acesso a mesma. Quem assina a matéria é a repórter Mariane Ferreira que diz "Uma história emocionante de uma linda menina que precisa da sua solidariedade....Rafa estou torcendo por você e tenho certeza que Deus está no controle...."

E nós pais, como suportar? Só existe uma explicação, Deus e Nossa Senhora Aparecida no comando....

O tratamento da leucemia é muito agressivo e doloroso, mas em contra partida é muito fácil se tornar um doador de medula óssea, você que ainda não se cadastrou como doador, "DOE VIDA, DOE MEDULA, DOE COM FÉ!"....

Clique na imagem para assistir a matéria.

"Deus está aqui neste momento
Sua presença é real em meu viver
Entregue sua vida e seus problemas
Fale com Deus, Ele vai ajudar você

Deus te trouxe aqui
Para aliviar o teu sofrimento
É Ele o autor da Fé
Do princípio ao fim
Em todos os seus tormentos

E ainda se vier noites traiçoeiras
Se a cruz pesada for, Cristo estará contigo
O mundo pode até fazer você chorar
Mas Deus te quer sorrindo

E ainda se vier noites traiçoeiras
Se a cruz pesada for, Cristo estará contigo
O mundo pode até fazer você chorar
Mas Deus te quer sorrindo

Seja qual for o seu problema
Fale com Deus, Ele vai ajudar você
Após a dor vem a alegria
Pois Deus é amor e não te deixará sofrer

Deus te trouxe aqui
Para aliviar o seu sofrimento
É Ele o autor da Fé
Do princípio ao fim
Em todos os seus tormentos

E ainda se vier noites traiçoeiras
Se a cruz pesada for, Cristo estará contigo
O mundo pode até fazer você chorar
Mas Deus te quer sorrindo

 - Noites Traiçoeiras, Padre Marcelo Rossi.

segunda-feira, 17 de novembro de 2014

Alexandre tem um dia de sonho realizado

Alexandre Raizer, ontem dia 16 de novembro de 2014, viajou de Goiânia para Brasília especialmente para realizar um grande sonho, conhecer pessoalmente um de seus ídolos o Iberê Thenório de Manual do Mundo. Para aumentar ainda mais sua felicidade ele também conheceu a Mari e o professor Alfredo. Vejamos fleches deste sonho.

O evento foi realizado na Livraria Cultura, no Shopping Iguatemi em Brasília, numa tarde de autógrafos do livro "Manual do Mundo - 50 experimentos para fazer em casa". Como pai de Alexandre fiquei muito feliz e surpreso com a quantidade de pais acompanhando suas crianças para o evento. Surpreso, pois vi como os pais ainda hoje se preocupam em proporcionar bons programas para os filhos. Nas fotos abaixo vocês podem ver a quantidade de gente que participou do evento. Parabéns aos pais que ainda se preocupam com a qualidade do conteúdo a ensinar e estimular os filhos. Diante de tanta bandalheira e bobagens na internet e televisão vimos que grande parte dos país ainda se preocupam em repassar conteúdo útil para seus filhos. 

Na oportunidade gostaria de parabenizar Iberê, Mari e Alfredo, pelo carinho e respeito por qual recepcionaram todos os presentes, fiquei muito impressionado com a atenção e carinho a todos. Parabéns, o sucesso foi merecido.

 Fila fora da Livraria antes de abrir.

Fila dentro da Livraria após sua abertura.

Após longas horas de espera veio a grande satisfação, a felicidade de meu querido filho.

Foto com o professor Alfredo após autografar o livro.

Neste momento Alexandre presenteia Iberê e Mari com  seu primeiro livro
"A princesa que usa óculos"

Neste momento Alexandre conta para os dois o motivo por qual escreveu o livro,
para incentivar sua irmãzinha Rafaela a usar óculos.


Neste momento Mari se encanta com a história e
as ilustrações feitas também por Alexandre.

Mari lê a história e neste momento pede a
Alexandre para também autografar seu livro.

Alexandre diz aos dois que o livro já fora autografado e dedicado.
Iberê e Mari olham a dedicatória e ficam super felizes.

Os dois parabenizando Alexandre pelos livros editados e publicados.

O abraço fraterno e carinhoso dos dois pelo livro.

A felicidade de Alexandre estampada com os autógrafos de Iberê, Mari e Alfredo.

quarta-feira, 12 de novembro de 2014

Garota Rafaela Raizer passará por transplante em São Paulo - Rede Fonte em 06-11-2014

Vida por vidas. Saber que podemos salvar uma vida nem sempre é o suficiente para nos conscientizar sobre a importância desse ato. A história da pequena Rafaela Raizer Landim Silva, 6 anos, que luta contra um tipo raro de leucemia e precisa de um transplante, mobilizou toda uma sociedade que aderiu a campanha “DOE VIDA, DOE MEDULA, DOE COM FÉ!", realizada pelos pais da menina.
Clique na imagem para ler a matéria.

sexta-feira, 7 de novembro de 2014

Mais uma vez "DOE VIDA, DOE MEDULA, DOE COM FÉ!" transcende os limites do Estado de Goiás - Vejam matéria do jornal O Globo de 06/11/2014.

Pacientes derrubam na Justiça limite imposto pelo governo para doações de medula óssea no país. Ministério da Saúde, por outro lado, vê abuso nos pedidos de exames de compatibilidade feitos por laboratórios.

POR VINICIUS SASSINE
06/11/2014 6:00 / ATUALIZADO 06/11/2014 13:26

BRASÍLIA - O Ministério da Saúde vê abuso nos pedidos de exames de compatibilidade (feitos por laboratórios) e limitou o número de novos candidatos a doadores que podem se cadastrar nos bancos de medula óssea. Quem espera por uma doação vê nesse teto uma ameaça à própria vida. E a Justiça, em pelo menos duas decisões recentes, vê a razão do lado dos pacientes. Em meio a um delicado cabo de guerra, com argumentos de ambos os lados, está em jogo a sobrevivência de 1,1 mil pessoas na fila do transplante.

Gente como a servidora pública Fabiana Ikeda de Oliveira, de 37 anos, com leucemia linfoide aguda. Entre a internação por dores no corpo e o resultado dos exames, não se passaram 24 horas. Ela está no leito de um hospital privado de Brasília há um mês, inscrita no cadastro de receptores. O transplante é a única possibilidade de cura, mas na família não apareceu um doador: a mãe também teve leucemia e morreu de forma fulminante há três anos; o pai já extrapolou a idade para doar; o teste com o irmão mostrou incompatibilidade. As chances agora só existem a partir de rostos anônimos do banco de doadores.

- O transplante é minha única expectativa de vida. Se eu não conseguir, vou ter pouco tempo - diz Fabiana, mãe de Gabriel, de 14 anos, e Tarsila, de 9.

O teto estabelecido pelo Ministério da Saúde começou em 2012 - eram admitidos, então, no máximo 267,1 mil novos cadastrados anuais no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). No ano seguinte, outra portaria estendeu o limite para 400 mil novos doadores anuais.

O Redome tem hoje 3,5 milhões de doadores cadastrados. É o terceiro maior banco do mundo, atrás dos de Alemanha e Estados Unidos. O SUS custeia tudo, diferentemente do que ocorre em outros países.

Cada exame de histocompatibilidade, condição básica para a inclusão de alguém no registro, custa R$ 375. As chances de êxito na identificação de um doador são de 64%, segundo o Instituto Nacional de Câncer (Inca), responsável pelo banco de dados. Na Alemanha, chegam a 80%.

O mais importante, na visão do governo, é ampliar a qualidade genética das doações. Por isso o teto na Bahia, estado com preponderância de negros - e, portanto, grandes chances de compatibilidade com a maioria dos brasileiros - subiu de 5.020 para 20 mil. No Rio, a quantidade se manteve a mesma: 14.040. Por vias judiciais, esses tetos passaram a ser atacados.

- As portarias não foram editadas para limitar, mas para ordenar. O Redome, até 2003, tinha 30 mil doadores cadastrados. Hoje são 3,5 milhões. O valor gasto só com os exames era superior ao que se investia no próprio transplante. Agora, uma rede de estudos genéticos avalia características genéticas por região - afirma Luis Fernando Bouzas, diretor do Centro de Transplante de Medula Óssea do Inca.

AÇÕES MOVIDAS PELA OAB

Em junho, a Justiça Federal em Franca (SP) derrubou as restrições à quantidade de doadores na cidade, a partir da ação movida por uma paciente com leucemia. No mês passado, a Justiça Federal em Goiânia obrigou o Ministério da Saúde a fazer, em até 20 dias, os exames de histocompatibilidade das amostras do Hemocentro da capital goiana e de outros laboratórios onde haja material semelhante. O teto em Goiás foi considerado inconstitucional.

A ação foi movida pela Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) no estado, a partir do apelo da família de uma criança de 6 anos com leucemia. Movimento similar ocorre em Pernambuco e Mato Grosso do Sul, onde as seccionais da OAB preparam ações para derrubar as restrições.

Profissionais da área, no entanto, enxergam na iniciativa uma pressão de grandes laboratórios para voltar a faturar com exames desenfreados. Não falta quem concorde com a visão do ministério e diga ser mais importante a variabilidade do que a quantidade de doadores.

Fabiana, na fila de espera, critica o teto. Mas diz confiar no registro de doadores:

- É lógico que estou otimista. Tenho de estar sempre.

Ela já recebeu indicativos de 20 potenciais doadores com características genéticas semelhantes - Fabiana é descendente de japoneses. A família, capitaneada pelo marido, começou uma campanha nas redes sociais para ampliar as doações.

- Eu entendo que o aumento de doadores me beneficia. Eu tenho dois filhos para cuidar - afirma a servidora do Ministério do Desenvolvimento Social.

O tempo médio de espera por uma medula óssea, nos casos de transplante entre não aparentados, é de quatro meses. Mais dois meses, em média, são gastos na espera por um leito do SUS. Os problemas relacionados aos doadores, com os questionamentos judiciais aos tetos definidos pelo Ministério da Saúde, se somam a outros entraves para o transplante de medula óssea: a falta de leitos, a falta de centros especializados e a demora do Redome em dar respostas sobre doadores.

Só nove estados fazem transplantes alogênicos, aqueles em que há necessidade de doadores: São Paulo, Pernambuco, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Minas Gerais, Rio Grande do Norte, Bahia e Goiás. Em 2013 houve apenas 669 transplantes alogênicos de medula óssea, 6,2% a mais que em 2012, quando houve 630.

BATALHA PARA OUTROS DOENTES

Somados os autólogos (com a medula do próprio paciente), o Brasil fez 1.813 transplantes de medula óssea em 2013, 3,4% a mais que em 2012. Os números são da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos. Para este ano, o Inca estima em 9.370 os novos casos de leucemia no país.

A batalha pela medula não é uma exclusividade dos pacientes com leucemia. O aposentado Elvis Silva Magalhães, 47, mora em Brasília e demorou 38 anos para conseguir receber a medula de um dos seus irmãos. O transplante ocorreu em 2005 e, segundo ele, resultou na cura de uma doença congênita, a anemia falciforme. A cirurgia ocorreu num centro especializado em Ribeirão Preto (SP). A capital brasileira não faz transplante alogênico.

Elvis se livrou de transfusões de sangue, úlceras e crises de dor decorrentes da doença. Agora, à frente da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme, o aposentado tenta convencer o Ministério da Saúde a editar uma portaria com protocolos para o transplante de medula. Ele foi o segundo a ser transplantado no país, num procedimento experimental.

- É preciso, cada vez mais, fortalecer esse banco de medula óssea e ampliar os registros - defende.

MINISTÉRIO DA SAÚDE PRETENDE RECORRER

O Ministério da Saúde pretende recorrer das decisões da Justiça que derrubam o teto de doadores da medula em Franca (SP) e em Goiás. De acordo com o coordenador do Sistema Nacional de Transplantes do ministério, Heder Murari Borba, as ações movidas na Justiça “são eivadas de boa índole”, mas não fazem sentido do ponto de vista técnico. Por isso, a recomendação técnica é de contestar as decisões judiciais.

– O banco do Brasil é o maior banco público do mundo. O da Alemanha e o dos Estados Unidos são privados. As portarias visam a qualificar os doadores. Geneticistas dizem que não adianta buscar doadores de forma aleatória – diz Borba.

O coordenador reconhece que o tempo de espera pela medula óssea é longo. O ministério vai anunciar medidas nos próximos dias para melhorar o sistema, segundo ele.

– A principal medida não é aumentar a quantidade de doadores, mas regular os leitos e ampliar o atendimento. As medidas vão contemplar essa questão dos leitos, com uma regulação a partir de Brasília.

O banco genético já existente no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome) está sendo estudado para que se identifique, do ponto de vista genético, quais regiões necessitam de uma ampliação do teto de doadores. Mudanças estão previstas para 2015.

– O Brasil está interligado com outros países do mundo, tudo pago pelo SUS. Para se ter uma ideia, o segundo maior banco na América Latina é o da Argentina, com 400 mil doadores cadastrados. É preciso que se façam buscas em regiões onde há pares genéticos raros. Todos os alelos do Redome estão sendo analisados – afirma o coordenador do Ministério da Saúde.

segunda-feira, 3 de novembro de 2014

Ilustre vereador Kielse Muniz, Dracena-SP, apresenta projeto municipal para a criação do Dia de Conscientização da importância do doador de Medula Óssea.


Na data de 20 de Outubro de 2014, na última sessão da Câmara Municipal de Dracena-SP, o ilustre vereador Kielse Muniz apresentou um projeto sobre a criação do Dia de Conscientização da importância do doador de Medula Óssea, este projeto foi desenvolvido por Dracena ter apresentado um resultado muito além do esperado pelo próprio hemocentro de Marilia, que foi o responsável pela coleta dos possíveis doadores na cidade, inicialmente o projeto foi movimentado por conta da campanha "DOE VIDA, DOE MEDULA, DOE COM FÉ!", em favor da pequena Rafaela Raizer, porém logo este movimento tomou um vulto maior e então a possibilidade de fazer algo para alimentar o REDOME, que é o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea. Assim todos os voluntários Dracenenses poderão apresentar compatibilidade com pessoas de todo o Brasil, ajudando a salvar vidas. O projeto prevê que na data indicada que é 06 de Outubro, sejam desenvolvidos programas para a divulgação desta ação e ainda com a presença do hemocentro em Dracena para angariarmos mais voluntários. O projeto foi aprovado em primeira discussão, agora seguirá na próxima sessão para a segunda discussão e votação. Agradecemos a todos os envolvidos neste projeto e por terem acreditado nesse importante trabalho.

Prezado Vereador Kielse Muniz, é com imensa satisfação que recebemos esta belíssima notícia. Queremos aqui externar nossa profunda gratidão por mais este ato de civismo e conscientização da importância de sermos doadores de medula óssea. Temos a certeza que não só nós pais, mas todos os enfermos que sofrem com esta terrível doença, estão eternamente gratos com esta linda atitude. Tenha certeza de que com este ato, não estas salvando somente os enfermos, mas também toda a família que sofre junto com o brutal tratamento.

Na oportunidade gostaríamos de agradecer todos aqueles que estiveram envolvidos diretamente na organização da campanha em sua cidade, Dracena-SP, bem como, todos os Dracenenses que se tornaram possíveis doadores de medula óssea.

sábado, 1 de novembro de 2014

Rafaela Raizer termina mais uma etapa do tratamento contra a leucemia e seu irmão Alexandre Raizer ganha concurso de leitura em sua escola.

Prezados, neste final de semana Deus mais uma vez nos abençoou com tua graça. Nesta última sexta feira, dia 31 de outubro de 2014, Rafaela finalizou a segunda fase do protocolo de tratamento da leucemia, com a realização da sexta etapa de 6 internações, de cinco dias cada, para recebimento de fortíssimas doses de quimioterapias para o tratamento de sua leucemia. Vejam como ela está linda.


Graças ao bom Deus, ela venceu muito bem esta etapa do tratamento e agora com uma pausa de aproximadamente 15 dias, inicia-se a terceira e última etapa do protocolo de quimioterapias com duração aproximada de mais 60 dias, mas sem internações. Findada esta última etapa ela realizará diversos exames para avaliação e viabilização do transplante. 

Felizes com mais esta vitória e a benção de termos nossa guerreira junto de nós, logo em seguida, dia 01 de novembro de 2014, recebemos a grata surpresa de que nosso filho Alexandre Raizer, fora classificado em primeiro lugar no 1º CONCURSO DE LEITURA EM VOZ ALTA, realizado em sua instituição de ensino. Nós pais ficamos mais orgulhosos ainda depois que vimos o quanto foi pesada e séria as regras do referido concurso.


Como parte do desenvolvimento acadêmico do aluno, o INSTITUTO MARIA AUXILIADORA – IMA promoveu neste ano letivo de 2014 o 1º CONCURSO DE LEITURA EM VOZ ALTA. A participação foi aberta a todos os alunos do Ensino Fundamental I e II, sendo que nosso filho Alexandre Raizer Landim Silva participou no GRUPO 2 – concorrendo com os demais alunos do 2º e 3º anos da instituição de ensino, consagrando-se como campeão do referido concurso. 

Para a seletiva das turmas, cada aluno recebeu três textos de diferentes gêneros para sua preparação, sendo que no dia da seletiva de cada turma, o professor esteve acompanhado de mais um jurado escolhido ao longo do processo. 

O texto lido pela turma foi sorteado dentre três disponibilizados. De cada turma foram selecionados os quatro melhores, totalizando 32 alunos para concorrerem na segunda etapa. Nesta etapa os alunos selecionados concorreram entre seus pares de sala fazendo uma leitura no pátio para todas as turmas sob a avaliação de três jurados; um professor de Língua Portuguesa, a Coordenadora Pedagógica e mais um convidado. O texto disponibilizado para leitura de cada aluno foi mediante sorteio na hora do concurso. Dos 32 alunos selecionados, apenas dois de cada turma seguiram adiante no concurso.

Na fase seguinte, os alunos concorreram entre as séries que compõem cada grupo, restando um de cada grupo. Os semifinalistas receberam 5 diferentes textos para se prepararem. Para esta etapa foram quatro os jurados: o professor de língua portuguesa, a Coordenadora Pedagógica e mais dois convidados. Os quatro finalistas desta fase fizeram a leitura de um texto entregue com 30 minutos de antecedência e foram avaliados por cinco jurados: o professor de língua portuguesa, a Coordenadora Pedagógica e mais três convidados. Para os critérios de avaliação, o júri aplicou numa escala de 0 a 5, notas para os seguintes critérios: tom de voz, articulação/dicção, respeito pela pontuação, entoação, ritmo e postura. 

Parabéns a nossos filhos guerreiros que tanto nos orgulham e nos ensinam cada dia mais. Beijos, beijos, beijos e mais beijos, amamos vocês mais do que tudo nesta vida. Que Deus os abençoe sempre, sempre amém.